буллёзный эпидермолиз

Благотворительная читка пьесы

26 сентября 2018

Фонд «Личное участие» открывает театральный сезон благотворительным мероприятием
в поддержку детей-бабочек
Самарской области.
Подробнее...

Помощь детям-бабочкам Самарского региона

11 сентября 2018

В 2017 году фонд "Личное участие" стал оператором федерального фонда "Дети-бабочки". Дети-бабочки - это дети с диагнозом буллезный эпидермолиз, их кожа хрупкая и нуждается в постоянной защите. На данный момент вылечить такого ребенка невозможно, но постоянный уход и исследования зарубежных ученых дают им шанс дождаться избавления от страданий. В этом году БФ «Личное участие» запустил проект с целью собрать необходимые средства для программы помощи детям-бабочкам Самарского региона.

Международный день редких заболеваний. Буллёзный эпидемолиз

28 февраля 2018

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Одним из них является буллёзный эпидермолиз: редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно.. Дети, рождающиеся с таким диагнозом, обладают очень хрупкой и ранимой кожей, поэтому таких детей называют "дети-бабочки". Единственное спасение - перевязочные средства и специальные медикаменты.

Все организации
Центры поддержки НКО
Молодежные и детские организации
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации

Календарь

п в с ч п с в
 
 
 
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31