Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом

Руководитель: 
Горонкова Светлана Викторовна
Юридический адрес: 
443001, Самара, ул.Арцыбушевская,171
Фактический адрес: 
443058, Самара, ул.Свободы,71
Посмотреть на карте
Телефон: 
+7 (846) 201-52-55
Факс: 
+7 (846) 201-52-86
E-mail: 
info@ms2002.ru
Социальные сети:
Краткое название: 
СОРС
Дата регистрации: 
27 февраля 1997
Цель деятельности: 
  • Содействие повышению качества жизни больных РС и членов их семей в регионе путем улучшения информационного, социально-политического, законодательного окружения для полной реализации их конституционных прав.
  • Разработка и внедрение, на основе опыта работы международной ассоциации и собственных, научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом.
  • Оказание помощи в открытии служб для медицинской диагностики, обслуживания и наблюдения за больными с РС. Работа по повышению качества знаний врачей и пациентов об этом заболевании.
  • Помощь в формировании психотерапевтических групп для решения психологических проблем людей, страдающих РС и находящихся в начальных стадиях заболевания через решение их социальных и психологических вопросов.
Направления деятельности: 
  • защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
  • содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
  • обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
  • привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом;
  • на основе общности интересов создание группы само- и взаимопомощи членов Организации;
  • обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации;
  • разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности;
  • участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения.
Описание: 

Целью создания и деятельности Самарской региональной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (далее СОРС), является содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом, разработка и внедрение, научно обоснованных методов реабилитации больных рассеянным склерозом.

СОРС является инициатором создания Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, объединяющей сегодня 54 региональных пациентских организации. Будучи старейшей и одной из наиболее активных пациентских организаций в своей сфере, СОРС является ресурсным центром для Общероссийской сети организаций пациентов с рассеянным склерозом.

Основными направлениями помощи пациентам и содействия пациентским НКО в деятельности СОРС являются:

  • разработка и распространение методик реабилитационных мероприятий для пациентов: анимационных, медицинских, социальных, образовательных, психологических, физкультурно-оздоровительных, спортивных и иных, способствующих реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;
  • обучение людей с ограниченными возможностями здоровья навыкам самообслуживания, общения, поведения в быту и общественных местах, самоконтролю, а так же другим приемам бытовой адаптации, обучение НКО образовательным методикам;
  • подготовка и проведение полного комплекса мероприятий  по лечебной и адаптивной физической культуре для инвалидов, обучение специалистов НКО образовательным методикам;
  • организация служб добровольческой помощи и самопомощи для НКО пациентов,
  • обучение менеджемента НКО пациентов методам развития НКО: фандрайзингу, привлечению человеческих, информационных, материальных и иных ресурсов, стратегирование и тактическое управление НКО, организация взаимодействия с органами власти.

Действуя как активный член общественного совета при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, СОРС является источником методической, организационной и информационной поддержки для 120 пациентских организаций из 73 регионов Российской Федерации, входящих в Совет.

Начиная 1996 г. специалистами СОРС на грантовые средства было реализовано 24 социальных проекта по различным направлениям организации медико-социальной, социально-бытовой, психо-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов - больных рассеянным склерозов (далее РС) и членов их семей силами НКО.

СОРС является инициатором и соразработчиком проектов создания «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями» (привлечено более 40 млн. руб. финансирования), «Центра семейной реабилитации инвалидов» (привлечено более 10,5 млн. руб. финансирования).

В течении последних пяти лет, при финансовой и ресурсной поддержке администрации городского округа Самары (Департамент социальной поддержки и защиты населения, Департамент управления имуществом), администрации Губернатора Самарской области (Департамента  по связям с общественностью и экспертной деятельностью), благотворительного фонда «Радость», благотворительной помощи бизнес-структур, волонтеров и самих пациентов проект создания Центра семейной реабилитации инвалидов был реализован.

В настоящее время в пользовании СОРС находятся помещение, оборудование для проведения анимационных, спортивных, творческих и прочих мероприятий, компьютерный класс, интернет-портал и высококлассные специалисты (из числа самих пациентов), что позволяет в условиях доверия и эмпатии создавать механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки.

Информационно-аналитическая служба организации вышла на новый, более качественный уровень обработки информации, получив доступ к официальным интернет-ресурсам федерального уровня (сайт Минэкономразвития России), и регионального уровня (сайт Правительства Самарской области). Так же продолжилось развитие собственных ресурсов (тематические сайты, форум, фото и видеохостинги, англоязычный ресурс, размещение контекстной социальной рекламы в поисковой выдаче и на сайтах профессиональной рекламной сети Google, создание и ведение официальных страниц в социальных сетях).

Наличие уникальной ресурсной базы позволяет браться за реализацию самых сложных с технической стороны проектов, так в 2013 г. СОРС реализовала проект «Возможности здоровья», за счет субсидии, предоставленной Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области .

Так же в число основных реализованных программ/проектов за последнее время входят мероприятия из средств федерального бюджета: «Исследование. Мониторинг качества жизни людей с ограниченными возможностями качества здоровья в российских регионах», «Межрегиональный ресурсный центр по распространению опыта работы с добровольцами, привлекаемыми для поддержки и реабилитации инвалидов с неврологическими заболеваниями и членов их семей», «Организация работы Общественных экспертов в сфере дорогостоящего лекарственного обеспечения пациентов РС», в которых задействован весь кадровый и технический потенциал организации.

Организация в полном объеме продолжает свою деятельность в 2016-2017 г.г., реализуя проект «Центр семейной реабилитации инвалидов» на средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 01.04.2015 №79-рп и  реализует разработанную программу из средств федерального бюджета на осуществление мероприятий, предусмотренных программой и утвержденной Министерством экономического развития Российской Федерации.

В своей работе СОРС опирается на собственные разработки, а также на изыскания Всероссийского общества неврологов (ВОН), Российской ассоциации исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС), кафедры неврологии Самарского государственного медицинского университета, Самарского государственного аэрокосмического университета, «Медицинского центра по борьбе с рассеянным склерозом», НИИ БиомедХимии РАМН, Института мозга РАН, Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

СОРС в составе Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом имеет специальный консультативный статус при экономическом и социальном Совете ООН, является членом Общероссийского народного фронта, членом Экспертного совета при Правительстве РФ, членом рабочей группы специалистов «Портал РАМН» по актуальным вопросам медицинской информатики, членом общественной комиссий при председателе Самарской губернской Думы, принимает активное участие в работе общественной Палаты Самарской области, общественного совета при губернаторе Самарской области, общественного совета при Думе городского округа Самары, общественного совета при главе г.о. Самары, председательствует в составе попечительского совета ГБУ СО РЦИ «Берёза», входит в Общественный совет при министерстве здравоохранения Самарской области и Общественный совет по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Самарской области.

СОРС поддерживает постоянные контакты более чем с 2000 пациентов и 7000 членов их семей в Самарской области, с 6 ведущими профильным ВУЗам Самарской области и молодежными общественными структурами – потенциальными источниками молодых добровольцев.

Мероприятия, проводимые организацией в полной мере освещались средствами массовой информации, городскими и региональными СМИ были подготовлены и показаны ряд новостных сюжетов и передач (телекомпания СКАТ, телекомпания Самара-ГИС, ТРК «Губерния»), написано ряд статей ("Социальная газета", "Комсомольская правда", новостной портал 63.ru).

Деятельность СОРС и ее сотрудников была отмечена наградами на всех уровнях исполнительной и законодательной власти: внесением во «Всероссийскую книгу почета», дипломом и медалью лауреата конкурса общественных инициатив «Общественное признание», именными Премиями главы г.о. Самары, Дипломами министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, благодарственными письмами Самарской губернской Думы, грамотами Министерства здравоохранения Самарской области, почетной грамотой Министерства здравоохранения Российской Федерации и на международном уровне – дипломом победителя конкурса MSIF среди общественных организаций инвалидов из 89 стран.

Справка:
Рассеянный склероз  – тяжелое заболевание центральной нервной системы. Внезапно поражает молодых людей 12 - 35 лет, в 70% случаев - молодых мам. В отсутствие лечения в течении 2-3-х лет приводит к тяжелой инвалидности. Лишенные передвижения пациенты по году и более не выходят из дома. Падает качество жизни семей. Это приводит к распаду семей, детской и взрослой безнадзорности, эскалации заболевания, суицидам. При общем числе пациентов в 70 000 человек это является серьезной социальной проблемой.
При этом современное лекарственное обеспечение способно остановить развитие РС. А полноценная социальная реабилитация сохранить семьи, сохранить пациента как полноценного члена общества.

  • решение социальных проблем;
  • социальная поддержка и защита граждан;
  • деятельность в области образования, просвещения;
  • деятельность в области науки;
  • деятельность в области здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни;
  • деятельность в области улучшения морально-психологического состояния граждан;
  • деятельность в области физической культуры и спорта и содействие указанной деятельности;
  • содействие духовному развитию личности.
Светлана Горонкова исполнительный директор СОРС
Новый год 2014
Победитель конкурса социальной рекламы 2013
Заседание правления
Иппотерапия - победа в конных соревнованиях
ГБУ БЕРЕЗА 2013 ПОБЕДА В КОНКУРСЕ MSIF
Награда за победу в конкурсе_Берлин_2013
Конференция инвалидов-больных рассеянным склерозом_Берлин_2013
На приеме у губернатора
Общероссийский заезд в "Березу"
159
01 ноября 2018

Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма», за счет средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов», с 1 ноября 2018 года начинает реализацию социально значимого проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!».

Темы:
31 октября 2018

Тридцатилетний житель Кургана на собственном примере доказал, что не стоит отчаиваться, когда тебе поставили страшный диагноз "рассеянный склероз". Главное - работать над собой.
Дух самурая

Темы:
31 октября 2018

До конца октября 2018 года продолжит работу бесплатная всероссийская горячая линия для пациентов, организуемая Всероссийским союзом пациентов. Позвонив по телефону 8–800–500‑82‑66, граждане могут получить бесплатную консультацию по любым вопросам защиты прав на охрану здоровья.

27 октября 2018

Форум пациентов с АС: как сделать лечение независимым от инвалидности?

Темы:
27 октября 2018

27 октября 2018 г. в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой состоялся третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). В нем приняли участие около 250 пациентов из 20 регионов России, а также эксперты – представители Госдумы РФ, НИУ Высшей школы экономики, Ассоциации ревматологов России. Ключевым в резолюции, принятой по итогам Форума, стало предложение разработки и принятия в России программы по борьбе с ревматическими заболеваниями: именно эта группа заболеваний приводит к многократно большей потере лет жизни пациентов.

Темы:
25 октября 2018

25 октября 2018 года Самарская организация рассеянного склероза приняла участие в Заседании Общественного Совета при Министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области.

После решения организационных вопросов работы Общественного совета -  избрания председателя Общественного совета,  избрания заместителя председателя Общественного совета, формирования научно-экспертной группы,  формирования плана работы Общественного совета на 2019 год были заслушаны следующие доклады:

Темы:
23 октября 2018

Как научить общество не бояться пациентов, живущих с этим заболеванием?

Темы:
21 октября 2018

21 октября 2018 года Участники Самарских организаций СОРС, СГОРС и Призма в очередной раз посетили Самарскую государственную Филармонию.

Сегодняшний концерт проходил при поддержке Посольства США в РФ и выступали музыканты прямиком с родины джаза – американский коллектив Stooges Brass Band из Нового Орлеана.

Брасс-бэнд Stooges Brass Band завоевал репутацию одного из наиболее зрелищных джазовых коллективов. Музыканты создали свой неповторимый стиль – в нем, помимо традиционного новоорлеанского джаза, используются элементы хип-хопа и ритм-н-блюза.

Темы:
18 октября 2018

18 октября 2018 года участники Самарской организации РС приняли участие в ежегодном заседание, которое состоялось в Департаменте опеки, попечительства и социальной поддержки населения г.о. Самара.

Темы:
18 октября 2018

24–25 октября 2018 года в Москве, в Общественной Палате РФ состоится III Всероссийский конгресс онкологических пациентов. Его организаторы поставили цель: стимулировать диалог пациентского сообщества с представителями органов власти всех уровней и обеспечить участие пациентов в разработке мер государственной политики по борьбе с онкологическими заболеваниями.

Темы:
Все организации
Центры поддержки НКО
Молодежные и детские организации
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации