Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом

Руководитель: 
Горонкова Светлана Викторовна
Юридический адрес: 
443001, Самара, ул.Арцыбушевская,171
Фактический адрес: 
443058, Самара, ул.Свободы,71
Посмотреть на карте
Телефон: 
+7 (846) 201-52-55
Факс: 
+7 (846) 201-52-86
E-mail: 
info@ms2002.ru
Социальные сети:
Краткое название: 
СОРС
Дата регистрации: 
27 февраля 1997
Цель деятельности: 
  • Содействие повышению качества жизни больных РС и членов их семей в регионе путем улучшения информационного, социально-политического, законодательного окружения для полной реализации их конституционных прав.
  • Разработка и внедрение, на основе опыта работы международной ассоциации и собственных, научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом.
  • Оказание помощи в открытии служб для медицинской диагностики, обслуживания и наблюдения за больными с РС. Работа по повышению качества знаний врачей и пациентов об этом заболевании.
  • Помощь в формировании психотерапевтических групп для решения психологических проблем людей, страдающих РС и находящихся в начальных стадиях заболевания через решение их социальных и психологических вопросов.
Направления деятельности: 
  • защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
  • содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
  • обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
  • привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом;
  • на основе общности интересов создание группы само- и взаимопомощи членов Организации;
  • обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации;
  • разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности;
  • участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения.
Описание: 

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС) представляет интересы 6000 жителей Самарской области (1700 пациентов и более 4500 родственников), вовлеченных в орбиту проблемы заболевания «рассеянный склероз» (РС).
Созданная группой пациентов и энтузиастов врачей в 1996 году, организация является одним из старейших и наиболее мощных российских  центров профессионально – общественного движения по борьбе с социально-экономической проблемой рассеянного склероза.
Цель СОРС состоит в повышении качества жизни людей, страдающих от РС, и возвращении в общество как полноценных граждан.
Принцип работы СОРС – это активизация и координация усилий социальных партнеров  (общества, пациентов, государства, предпринимателей, врачей), направленных на противодействие проблеме РС.
И в этом организацией накоплен значительный опыт. Среди ключевых проектов можно назвать:

  • Создание по инициативе и проекту СОРС в 2000 году в Самарской области первого в России «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией», инициация создания сети аналогичных нейроцентров в регионах России;
  • Создание в 2001 году конгломерации общественных организаций РС - Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и координация ее работы до настоящего времени (сегодня в ОООИБРС входят 54 организации и 70 000 членов);
  • Разработка специализированного лекционного курса «Рассеянный склероз и внедрение его в программы ведущих медицинских ВУЗов Российской Федерации;
  • Реализация 17 грантовых проектов помощи пациентам с РС и их семьям (из них четыре «Президентских гранта»);
  • Инициация создания в 2007 году в сотрудничестве с Росздравнадзором РФ Всероссийского Института Уполномоченных общественных экспертов в сфере рассеянного склероза;
  • Организация вхождения в 2008 году ОООИБРС – в Европейскую платформу рассеянного склероза (EMSP);
  • Организация вхождения в 2009 году ОООИБРС в Международную Федерацию рассеянного склероза (MSIF);
  • Организация вхождения в 2012 году ОООИБРС в Экономический и Социальный совет ООН в статусе специального консультанта;
  • Включение в Федеральный реестр «Всероссийская книга почета»;
  • Лауреат конкурса «Позитивный контент - 2010» в номинации РАРИО «Лучший сайт, развивающий добровольческие инициативы»; Награждение прошло в рамках VII Национальной Премии РФ за вклад в развитие российского сегмента сети Интернет - «Премии Рунета-2010»;
  • 2010г. г.Лондон. Лауреат конкурса МФРС в номинации «Лучший ухаживающий»;
  • 2011 г.Москва. Лауреат Всероссийского фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей»;
  • Москва. Официальный информационный партнер II-III Съездов некоммерческих организаций России, Всероссийской конференции «ГОСГРАНТ»;
  • Организация и информационное сопровождение I-II-III Всероссийского Конгресса Пациентов;
  • Включение в общественный совет при Министерстве здравоохранения РФ;
  • Включение в экспертный совет открытого правительства РФ;
  • Благодарственное Письмо Думы городского округа Самара «За плодотворную работу по социальной адаптации и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья»;
  • Почетная грамота Министерства здравоохранения и социального развития Самарской области «За создание информационного пространства»;
  • Памятный знак от Всероссийского Союза Пациентов «За вклад в развитие социальной политики Самарской области»;
  • 2010-2011-2012-2013-2014 г.Самара. Организация и информационное сопровождение Всероссийских тематических сборов в реабилитационный центр ГБУ «Береза»;
  • Неоднократный лауреат областного фестиваля «Вместе со звездами»;
  • Неоднократный победитель областного конкурсе социальной рекламы проводимого Министерством социально-демографической и семейной политики Самарской области;
  • Неоднократный обладатель «Премии главы городского округа Самара»;
  • 2014г. Проект социологического исследования «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» поддержан Общественной палатой РФ;
  • 2014-2015 г. Проект «Возможности здоровья» реализуется в рамках субсидии за счет средств бюджета Самарской области на реализацию социального проекта социально ориентированной некоммерческой организации;

 
Сегодня Самарская региональная общественная организация является методологом общественно-профессионального движения РС в России. Являясь носителем передового опыта, организуя наставничество и трансфер технологий региональным российским организациям и центрам рассеянного склерозм, СОРС представляет регион как российского и международного лидера в сфере противодействия проблеме рассеянного склероза.
Новым важным проектом СОРС стало создание первого в России Общественного Центра социальной реабилитации и семейной взаимопомощи.
Современная медицинская поддержка позволяет пациентам с РС сохранить физическое здоровье. Но для сохранения здоровья социального, возвращения пациентов в общество нужна реабилитация. Наиболее перспективной ее моделью является использование ресурсов микросоциального окружения.
В созданном при поддержке областной и городской администраций Центре семейной реабилитации, в условиях доверия и эмпатии созданы механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки. В результате чего, будут сохранены семьи, инвалиды получат уход, взрослые получат навыки по воспитанию, развитию и социализации детей в трудной ситуации инвалидности.
В настоящее время проект Центра поддержан департаментом управления делами Губернатора Самарской области и Правительства Самарской области,  Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области, Думой городского округа Самара.
 
Справка:
Рассеянный склероз  – тяжелое заболевание центральной нервной системы. Внезапно поражает молодых людей 12 - 35 лет, в 70% случаев - молодых мам. В отсутствие лечения в течении 2-3-х лет приводит к тяжелой инвалидности. Лишенные передвижения пациенты по году и более не выходят из дома. Падает качество жизни семей. Это приводит к распаду семей, детской и взрослой безнадзорности, эскалации заболевания, суицидам. При общем числе пациентов в 70 000 человек это является серьезной социальной проблемой.
При этом современное лекарственное обеспечение способно остановить развитие РС. А полноценная социальная реабилитация сохранить семьи, сохранить пациента как полноценного члена общества.

  • решение социальных проблем;
  • социальная поддержка и защита граждан;
  • деятельность в области образования, просвещения;
  • деятельность в области науки;
  • деятельность в области здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни;
  • деятельность в области улучшения морально-психологического состояния граждан;
  • деятельность в области физической культуры и спорта и содействие указанной деятельности;
  • содействие духовному развитию личности.
Светлана Горонкова исполнительный директор СОРС
Новый год 2014
Победитель конкурса социальной рекламы 2013
Заседание правления
Иппотерапия - победа в конных соревнованиях
ГБУ БЕРЕЗА 2013 ПОБЕДА В КОНКУРСЕ MSIF
Награда за победу в конкурсе_Берлин_2013
Конференция инвалидов-больных рассеянным склерозом_Берлин_2013
На приеме у губернатора
Общероссийский заезд в "Березу"
83
11 января 2018

Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма» в 2017 году стала обладателем гранта Президента России с проектом «Центр семейной реабилитации инвалидов». Старт проекта запланирован на этот январь, но сам центр начал свою работу в 2013-м и уже приобрел статус межрегионального.

01 января 2018

Уважаемые друзья!

С января 2018 г. начала работать горячая линия для пациентов.

Эксперты пациентских общественных организаций отвечают на вопросы, связанные с правами пациентов, – о бесплатных и платных услугах, о времени ожидания диагностики и приема врача-специалиста, о том, куда обращаться, если гражданин считает, что его права нарушены.

Мы ждем ваших звонков по тел. 8-800-500-82-66 с 7:00 до 10:00 и с 14:00 до 17:00 по московскому времени в будние дни.

27 декабря 2017

В Самарской области начата реализация проекта «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и сельских районов. Организация подготовки тренеров-преподавателей по гимнастике для малых городов и сельских поселений Самарской области». Проект разработан региональным отделением Общероссийской общественной организации «Всероссийская Федерация эстетической гимнастики» в Самарской области, которая в 2017 год стала победителем конкурса на предоставление грантов Президента РФ на развитие гражданского общества https://президентскиегранты.рф.

05 декабря 2017

Президент России Владимир Путин ознакомился с учебным процессом в Российской государственной специализированной академии искусств – единственном в мире творческом высшем учебном заведении для людей с ограничением по здоровью – и встретился с инвалидами, представителями профильных общественных организаций и профессиональных сообществ. Владимир Путин отметил в ходе встречи: «Меняется отношение общества к проблемам инвалидов. Становится более зрелым, гуманным и неравнодушным это отношение. Нарушение прав инвалидов, черствость к ним вызывают справедливое осуждение и неприятие граждан.

01 декабря 2017

Региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская Федерация эстетической гимнастики» в Самарской области приступило к реализации проекта «Организация подготовки тренеров-преподавателей по гимнастике для малых городов и сельских поселений Самарской области». Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов президентскиегранты.рф

28 ноября 2017

Пресс-релиз

VIII Всероссийский конгресс пациентов, традиционно организующий в конце года диалог пациентов и руководителей здравоохранения, начнет работу 29 ноября в г. Москве в БЦ Москва Сити.

Откроет мероприятие Министр здравоохранения России Вероника Игоревна Скворцова.

В Конгрессе примут участие депутаты Государственной Думы, руководители профильных министерств и федеральных служб, представители Администрации Президента России, более тысячи представителей организаций пациентов, общественных советов из всех регионов России.

25 ноября 2017

По оценкам иммунологов у 1 из 500 россиян могут быть врожденные нарушения иммунитета. Вот только диагностируют первичный (врожденный) иммунодефицит не у каждого пациента и не всегда вовремя. Средняя задержка с постановкой диагноза составляет около 6 лет. А ведь после подтверждения заболевания и назначения терапии, еще нужно научиться качественно жить с этим заболеванием, оформить необходимые льготы, получить лекарства. Сделать это бывает совсем не просто, поскольку в России пока не существует федеральной программы поддержки пациентов с ПИД.

09 ноября 2017

Предстоящий VIII Всероссийский конгресс пациентов, который начнется 29 ноября в Москве, вынесет на публичные дискуссионные площадки наиболее актуальные и острые вопросы современного отечественного здравоохранения. Главная тема - исполнение указов Президента в сфере сбережения здоровья нации.

05 октября 2017

Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма» приступила к реализации проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов». Проект поддержан средствами Фонда президентских грантов.
В рамках проекта создается модель Центра семейной реабилитации инвалидов на базе пациентских НКО. Помимо общего описания подходов к работе центра семейной реабилитации инвалидов, модель включает набор программ реабилитации, которые НКО, решившие создать на своей базе аналогичный центр, смогут выбирать в зависимости от своих возможностей и запросов пациентов и их родственников.

26 августа 2017

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», в ноябре 2016г. – августе 2017 г. работала над реализацией социально значимого проекта / проекта в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина «Центр семейной реабилитации инвалидов»

Все организации
Центры поддержки НКО
Молодежные и детские организации
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации