Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом

Руководитель: 
Горонкова Светлана Викторовна
Юридический адрес: 
443001, Самара, ул.Арцыбушевская,171
Фактический адрес: 
443058, Самара, ул.Свободы,71
Посмотреть на карте
Телефон: 
+7 (846) 201-52-55
Факс: 
+7 (846) 201-52-86
E-mail: 
info@ms2002.ru
Социальные сети:
Краткое название: 
СОРС
Дата регистрации: 
27 февраля 1997
Цель деятельности: 
  • Содействие повышению качества жизни больных РС и членов их семей в регионе путем улучшения информационного, социально-политического, законодательного окружения для полной реализации их конституционных прав.
  • Разработка и внедрение, на основе опыта работы международной ассоциации и собственных, научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом.
  • Оказание помощи в открытии служб для медицинской диагностики, обслуживания и наблюдения за больными с РС. Работа по повышению качества знаний врачей и пациентов об этом заболевании.
  • Помощь в формировании психотерапевтических групп для решения психологических проблем людей, страдающих РС и находящихся в начальных стадиях заболевания через решение их социальных и психологических вопросов.
Направления деятельности: 
  • защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
  • содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
  • обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
  • привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом;
  • на основе общности интересов создание группы само- и взаимопомощи членов Организации;
  • обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации;
  • разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности;
  • участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения.
Описание: 

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС) представляет интересы 6000 жителей Самарской области (1700 пациентов и более 4500 родственников), вовлеченных в орбиту проблемы заболевания «рассеянный склероз» (РС).
Созданная группой пациентов и энтузиастов врачей в 1996 году, организация является одним из старейших и наиболее мощных российских  центров профессионально – общественного движения по борьбе с социально-экономической проблемой рассеянного склероза.
Цель СОРС состоит в повышении качества жизни людей, страдающих от РС, и возвращении в общество как полноценных граждан.
Принцип работы СОРС – это активизация и координация усилий социальных партнеров  (общества, пациентов, государства, предпринимателей, врачей), направленных на противодействие проблеме РС.
И в этом организацией накоплен значительный опыт. Среди ключевых проектов можно назвать:

  • Создание по инициативе и проекту СОРС в 2000 году в Самарской области первого в России «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией», инициация создания сети аналогичных нейроцентров в регионах России;
  • Создание в 2001 году конгломерации общественных организаций РС - Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и координация ее работы до настоящего времени (сегодня в ОООИБРС входят 54 организации и 70 000 членов);
  • Разработка специализированного лекционного курса «Рассеянный склероз и внедрение его в программы ведущих медицинских ВУЗов Российской Федерации;
  • Реализация 17 грантовых проектов помощи пациентам с РС и их семьям (из них четыре «Президентских гранта»);
  • Инициация создания в 2007 году в сотрудничестве с Росздравнадзором РФ Всероссийского Института Уполномоченных общественных экспертов в сфере рассеянного склероза;
  • Организация вхождения в 2008 году ОООИБРС – в Европейскую платформу рассеянного склероза (EMSP);
  • Организация вхождения в 2009 году ОООИБРС в Международную Федерацию рассеянного склероза (MSIF);
  • Организация вхождения в 2012 году ОООИБРС в Экономический и Социальный совет ООН в статусе специального консультанта;
  • Включение в Федеральный реестр «Всероссийская книга почета»;
  • Лауреат конкурса «Позитивный контент - 2010» в номинации РАРИО «Лучший сайт, развивающий добровольческие инициативы»; Награждение прошло в рамках VII Национальной Премии РФ за вклад в развитие российского сегмента сети Интернет - «Премии Рунета-2010»;
  • 2010г. г.Лондон. Лауреат конкурса МФРС в номинации «Лучший ухаживающий»;
  • 2011 г.Москва. Лауреат Всероссийского фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей»;
  • Москва. Официальный информационный партнер II-III Съездов некоммерческих организаций России, Всероссийской конференции «ГОСГРАНТ»;
  • Организация и информационное сопровождение I-II-III Всероссийского Конгресса Пациентов;
  • Включение в общественный совет при Министерстве здравоохранения РФ;
  • Включение в экспертный совет открытого правительства РФ;
  • Благодарственное Письмо Думы городского округа Самара «За плодотворную работу по социальной адаптации и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья»;
  • Почетная грамота Министерства здравоохранения и социального развития Самарской области «За создание информационного пространства»;
  • Памятный знак от Всероссийского Союза Пациентов «За вклад в развитие социальной политики Самарской области»;
  • 2010-2011-2012-2013-2014 г.Самара. Организация и информационное сопровождение Всероссийских тематических сборов в реабилитационный центр ГБУ «Береза»;
  • Неоднократный лауреат областного фестиваля «Вместе со звездами»;
  • Неоднократный победитель областного конкурсе социальной рекламы проводимого Министерством социально-демографической и семейной политики Самарской области;
  • Неоднократный обладатель «Премии главы городского округа Самара»;
  • 2014г. Проект социологического исследования «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» поддержан Общественной палатой РФ;
  • 2014-2015 г. Проект «Возможности здоровья» реализуется в рамках субсидии за счет средств бюджета Самарской области на реализацию социального проекта социально ориентированной некоммерческой организации;

 
Сегодня Самарская региональная общественная организация является методологом общественно-профессионального движения РС в России. Являясь носителем передового опыта, организуя наставничество и трансфер технологий региональным российским организациям и центрам рассеянного склерозм, СОРС представляет регион как российского и международного лидера в сфере противодействия проблеме рассеянного склероза.
Новым важным проектом СОРС стало создание первого в России Общественного Центра социальной реабилитации и семейной взаимопомощи.
Современная медицинская поддержка позволяет пациентам с РС сохранить физическое здоровье. Но для сохранения здоровья социального, возвращения пациентов в общество нужна реабилитация. Наиболее перспективной ее моделью является использование ресурсов микросоциального окружения.
В созданном при поддержке областной и городской администраций Центре семейной реабилитации, в условиях доверия и эмпатии созданы механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки. В результате чего, будут сохранены семьи, инвалиды получат уход, взрослые получат навыки по воспитанию, развитию и социализации детей в трудной ситуации инвалидности.
В настоящее время проект Центра поддержан департаментом управления делами Губернатора Самарской области и Правительства Самарской области,  Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области, Думой городского округа Самара.
 
Справка:
Рассеянный склероз  – тяжелое заболевание центральной нервной системы. Внезапно поражает молодых людей 12 - 35 лет, в 70% случаев - молодых мам. В отсутствие лечения в течении 2-3-х лет приводит к тяжелой инвалидности. Лишенные передвижения пациенты по году и более не выходят из дома. Падает качество жизни семей. Это приводит к распаду семей, детской и взрослой безнадзорности, эскалации заболевания, суицидам. При общем числе пациентов в 70 000 человек это является серьезной социальной проблемой.
При этом современное лекарственное обеспечение способно остановить развитие РС. А полноценная социальная реабилитация сохранить семьи, сохранить пациента как полноценного члена общества.

  • решение социальных проблем;
  • социальная поддержка и защита граждан;
  • деятельность в области образования, просвещения;
  • деятельность в области науки;
  • деятельность в области здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни;
  • деятельность в области улучшения морально-психологического состояния граждан;
  • деятельность в области физической культуры и спорта и содействие указанной деятельности;
  • содействие духовному развитию личности.
Светлана Горонкова исполнительный директор СОРС
Новый год 2014
Победитель конкурса социальной рекламы 2013
Заседание правления
Иппотерапия - победа в конных соревнованиях
ГБУ БЕРЕЗА 2013 ПОБЕДА В КОНКУРСЕ MSIF
Награда за победу в конкурсе_Берлин_2013
Конференция инвалидов-больных рассеянным склерозом_Берлин_2013
На приеме у губернатора
Общероссийский заезд в "Березу"
72
23 июня 2017

23 июня 2017 года Самарская организация рассеянного склероза приняла участие в массовом выезде рабочей группы Общественного совета при министерстве здравоохранения Самарской области в Дорожную клиническую больницу (хирургический стационар), где оценивали качество оказания услуг.

21 октября 2016

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», с 1 ноября 2016 года начинает реализацию социально значимого проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов».

31 мая 2016

В октябре – мае 2016 г. Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма» работала над проектом «Общественное участие в региональной системе социальной поддержки инвалидов».

26 апреля 2016

В Самаре свое 3-летие отпраздновала общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом. О том, как в центре семейной реабилитации учатся заново жить, смотрите в сюжете ТРК "Губерния".

12 апреля 2016

Это Иван Гуторов он болеет рассеянным склерозом более 10 лет (заболевание которое поражает нервные волокна спинного и головного мозга, что приводит к парализации человека), болезнь прогрессирует и Иван двигается все хуже и хуже, но он не упал духом. Вот что говорит сам Иван

06 апреля 2016

Предлагаем вашему вниманию аналитический отчет, подготовленным по результатам социологического исследования «Общественное участие в региональной системе социальной поддержки инвалидов».

09 февраля 2016

Когда мы говорим о  скорой помощи, речь идёт о борьбе за самое ценное, что есть у человека – жизни. Для её спасения в работе бригад скорой важны не только знания и опыт, но и самая важнейшая составляющая – время.

26 декабря 2015

Дорогие друзья и уважаемые коллеги!
Спешим поздравить Вас с наступающими Новым Годом и Рождеством!
Благодарим за эффективное сотрудничество в уходящем году и выражаем надежду на дальнейшую совместную и плодотворную работу!

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

28 октября 2015

Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом принимала участие в конкурсе, который был проведен Минэкономразвития России в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 23 августа 2011 г. № 713 «О предоставлении поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям», приказами Минэкономразвития России от 8 сентября 2011 г. № 465 и от 17 апреля 2015 г. № 239.

17 августа 2015

15 августа 2015 года Самарская городская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом организовала и провела собрание, посвященное началу реализации проекта президентского гранта "Центр семейной реабилитации инвалидов".

Все организации
Центры поддержки НКО
Молодежные и детские организации
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации