Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом

Руководитель: 
Горонкова Светлана Викторовна
Юридический адрес: 
443001, Самара, ул.Арцыбушевская,171
Фактический адрес: 
443058, Самара, ул.Свободы,71
Посмотреть на карте
Телефон: 
+7 (846) 201-52-55
Факс: 
+7 (846) 201-52-86
E-mail: 
info@ms2002.ru
Социальные сети:
Краткое название: 
СОРС
Дата регистрации: 
27 февраля 1997
Цель деятельности: 
  • Содействие повышению качества жизни больных РС и членов их семей в регионе путем улучшения информационного, социально-политического, законодательного окружения для полной реализации их конституционных прав.
  • Разработка и внедрение, на основе опыта работы международной ассоциации и собственных, научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом.
  • Оказание помощи в открытии служб для медицинской диагностики, обслуживания и наблюдения за больными с РС. Работа по повышению качества знаний врачей и пациентов об этом заболевании.
  • Помощь в формировании психотерапевтических групп для решения психологических проблем людей, страдающих РС и находящихся в начальных стадиях заболевания через решение их социальных и психологических вопросов.
Направления деятельности: 
  • защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
  • содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
  • обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
  • привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом;
  • на основе общности интересов создание группы само- и взаимопомощи членов Организации;
  • обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации;
  • разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности;
  • участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения.
Описание: 

Целью создания и деятельности Самарской региональной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (далее СОРС), является содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом, разработка и внедрение, научно обоснованных методов реабилитации больных рассеянным склерозом.

СОРС является инициатором создания Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, объединяющей сегодня 54 региональных пациентских организации. Будучи старейшей и одной из наиболее активных пациентских организаций в своей сфере, СОРС является ресурсным центром для Общероссийской сети организаций пациентов с рассеянным склерозом.

Основными направлениями помощи пациентам и содействия пациентским НКО в деятельности СОРС являются:

  • разработка и распространение методик реабилитационных мероприятий для пациентов: анимационных, медицинских, социальных, образовательных, психологических, физкультурно-оздоровительных, спортивных и иных, способствующих реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;
  • обучение людей с ограниченными возможностями здоровья навыкам самообслуживания, общения, поведения в быту и общественных местах, самоконтролю, а так же другим приемам бытовой адаптации, обучение НКО образовательным методикам;
  • подготовка и проведение полного комплекса мероприятий  по лечебной и адаптивной физической культуре для инвалидов, обучение специалистов НКО образовательным методикам;
  • организация служб добровольческой помощи и самопомощи для НКО пациентов,
  • обучение менеджемента НКО пациентов методам развития НКО: фандрайзингу, привлечению человеческих, информационных, материальных и иных ресурсов, стратегирование и тактическое управление НКО, организация взаимодействия с органами власти.

Действуя как активный член общественного совета при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, СОРС является источником методической, организационной и информационной поддержки для 120 пациентских организаций из 73 регионов Российской Федерации, входящих в Совет.

Начиная 1996 г. специалистами СОРС на грантовые средства было реализовано 24 социальных проекта по различным направлениям организации медико-социальной, социально-бытовой, психо-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов - больных рассеянным склерозов (далее РС) и членов их семей силами НКО.

СОРС является инициатором и соразработчиком проектов создания «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями» (привлечено более 40 млн. руб. финансирования), «Центра семейной реабилитации инвалидов» (привлечено более 10,5 млн. руб. финансирования).

В течении последних пяти лет, при финансовой и ресурсной поддержке администрации городского округа Самары (Департамент социальной поддержки и защиты населения, Департамент управления имуществом), администрации Губернатора Самарской области (Департамента  по связям с общественностью и экспертной деятельностью), благотворительного фонда «Радость», благотворительной помощи бизнес-структур, волонтеров и самих пациентов проект создания Центра семейной реабилитации инвалидов был реализован.

В настоящее время в пользовании СОРС находятся помещение, оборудование для проведения анимационных, спортивных, творческих и прочих мероприятий, компьютерный класс, интернет-портал и высококлассные специалисты (из числа самих пациентов), что позволяет в условиях доверия и эмпатии создавать механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки.

Информационно-аналитическая служба организации вышла на новый, более качественный уровень обработки информации, получив доступ к официальным интернет-ресурсам федерального уровня (сайт Минэкономразвития России), и регионального уровня (сайт Правительства Самарской области). Так же продолжилось развитие собственных ресурсов (тематические сайты, форум, фото и видеохостинги, англоязычный ресурс, размещение контекстной социальной рекламы в поисковой выдаче и на сайтах профессиональной рекламной сети Google, создание и ведение официальных страниц в социальных сетях).

Наличие уникальной ресурсной базы позволяет браться за реализацию самых сложных с технической стороны проектов, так в 2013 г. СОРС реализовала проект «Возможности здоровья», за счет субсидии, предоставленной Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области .

Так же в число основных реализованных программ/проектов за последнее время входят мероприятия из средств федерального бюджета: «Исследование. Мониторинг качества жизни людей с ограниченными возможностями качества здоровья в российских регионах», «Межрегиональный ресурсный центр по распространению опыта работы с добровольцами, привлекаемыми для поддержки и реабилитации инвалидов с неврологическими заболеваниями и членов их семей», «Организация работы Общественных экспертов в сфере дорогостоящего лекарственного обеспечения пациентов РС», в которых задействован весь кадровый и технический потенциал организации.

Организация в полном объеме продолжает свою деятельность в 2016-2017 г.г., реализуя проект «Центр семейной реабилитации инвалидов» на средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 01.04.2015 №79-рп и  реализует разработанную программу из средств федерального бюджета на осуществление мероприятий, предусмотренных программой и утвержденной Министерством экономического развития Российской Федерации.

В своей работе СОРС опирается на собственные разработки, а также на изыскания Всероссийского общества неврологов (ВОН), Российской ассоциации исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС), кафедры неврологии Самарского государственного медицинского университета, Самарского государственного аэрокосмического университета, «Медицинского центра по борьбе с рассеянным склерозом», НИИ БиомедХимии РАМН, Института мозга РАН, Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

СОРС в составе Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом имеет специальный консультативный статус при экономическом и социальном Совете ООН, является членом Общероссийского народного фронта, членом Экспертного совета при Правительстве РФ, членом рабочей группы специалистов «Портал РАМН» по актуальным вопросам медицинской информатики, членом общественной комиссий при председателе Самарской губернской Думы, принимает активное участие в работе общественной Палаты Самарской области, общественного совета при губернаторе Самарской области, общественного совета при Думе городского округа Самары, общественного совета при главе г.о. Самары, председательствует в составе попечительского совета ГБУ СО РЦИ «Берёза», входит в Общественный совет при министерстве здравоохранения Самарской области и Общественный совет по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Самарской области.

СОРС поддерживает постоянные контакты более чем с 2000 пациентов и 7000 членов их семей в Самарской области, с 6 ведущими профильным ВУЗам Самарской области и молодежными общественными структурами – потенциальными источниками молодых добровольцев.

Мероприятия, проводимые организацией в полной мере освещались средствами массовой информации, городскими и региональными СМИ были подготовлены и показаны ряд новостных сюжетов и передач (телекомпания СКАТ, телекомпания Самара-ГИС, ТРК «Губерния»), написано ряд статей ("Социальная газета", "Комсомольская правда", новостной портал 63.ru).

Деятельность СОРС и ее сотрудников была отмечена наградами на всех уровнях исполнительной и законодательной власти: внесением во «Всероссийскую книгу почета», дипломом и медалью лауреата конкурса общественных инициатив «Общественное признание», именными Премиями главы г.о. Самары, Дипломами министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, благодарственными письмами Самарской губернской Думы, грамотами Министерства здравоохранения Самарской области, почетной грамотой Министерства здравоохранения Российской Федерации и на международном уровне – дипломом победителя конкурса MSIF среди общественных организаций инвалидов из 89 стран.

Справка:
Рассеянный склероз  – тяжелое заболевание центральной нервной системы. Внезапно поражает молодых людей 12 - 35 лет, в 70% случаев - молодых мам. В отсутствие лечения в течении 2-3-х лет приводит к тяжелой инвалидности. Лишенные передвижения пациенты по году и более не выходят из дома. Падает качество жизни семей. Это приводит к распаду семей, детской и взрослой безнадзорности, эскалации заболевания, суицидам. При общем числе пациентов в 70 000 человек это является серьезной социальной проблемой.
При этом современное лекарственное обеспечение способно остановить развитие РС. А полноценная социальная реабилитация сохранить семьи, сохранить пациента как полноценного члена общества.

  • решение социальных проблем;
  • социальная поддержка и защита граждан;
  • деятельность в области образования, просвещения;
  • деятельность в области науки;
  • деятельность в области здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни;
  • деятельность в области улучшения морально-психологического состояния граждан;
  • деятельность в области физической культуры и спорта и содействие указанной деятельности;
  • содействие духовному развитию личности.
Светлана Горонкова исполнительный директор СОРС
Новый год 2014
Победитель конкурса социальной рекламы 2013
Заседание правления
Иппотерапия - победа в конных соревнованиях
ГБУ БЕРЕЗА 2013 ПОБЕДА В КОНКУРСЕ MSIF
Награда за победу в конкурсе_Берлин_2013
Конференция инвалидов-больных рассеянным склерозом_Берлин_2013
На приеме у губернатора
Общероссийский заезд в "Березу"
313
20 марта 2020

20 марта 2020 года в режиме видеоселектора состоялось открытое заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации по проведению независимой оценки качества условия оказания услуг медицинскими организациями, в  работе которого приняли участие представители Самарской региональной общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

19 марта 2020

19 марта 2020  года в конференц-зале  Самарского областного центра медицинской профилактики прошло заседание Общественного совета по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями Самарской области (НОК), на котором рассматривались вопросы:

1) Перечень медицинских организаций, участвующих в реализации территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания населению Самарской области медицинской помощи, на 2020 год .

13 марта 2020

13 марта 2020 г. в стенах конференц-зала государственного бюджетного общеобразовательного учреждения высшего профессионального образования «Самарский государственный медицинский университет»  состоялась межведомственная научно-практическая конференция «Итоги деятельности Федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации за 2019 год и перспективы развития на 2020 год».

 В ходе мероприятия обсуждались вопросы:

Темы:
10 марта 2020

10 марта 2020 года при поддержке Департамента опеки, попечительства и социальной поддержки населения г.о. Самара в стенах Центра семейной реабилитации прошло совмещенное праздничное мероприятие, посвященное Дню защитника отечества и Международному женскому дню.

06 марта 2020

 
Что означает коронавирус (COVID-19) для больных РС?

«Новый коронавирус» (недавно названный Всемирной Организацией Здравоохранения COVID-19) - это респираторное заболевание, которое ранее не наблюдалось у людей. COVID-19 - это штамм коронавируса, который был впервые обнаружен в Китае в декабре 2019 года и с тех пор распространился в другие части мира.

Что COVID-19 означает для больных РС?

Поскольку этот штамм коронавируса является новым, нам, тем не менее, нужно больше узнать о том, как он может влиять на больных РС.

Темы:
03 марта 2020

 
Всероссийский союз пациентов начал широкомасштабное исследование, посвященное МСЭ. Цель исследования – оценка качества услуг МСЭ и выявление сложностей, возникающих у людей при освидетельствовании на инвалидность.

Результаты исследования будут представлены 18 марта 2020 года в Аппарате Президента России. Они будут использованы для улучшения работы МСЭ в регионах.

Для того, чтобы мнение пациентского сообщества было услышано, нам необходимо собрать как можно больше мнений пациентов и общественных организаций.

Темы:
29 февраля 2020

В предпоследний день масленичной недели 29 февраля 2020 года участники Самарских организация рассеянного склероза собрались дружной компанией в Центре семейной реабилитации (Свободы, 71) проводить зиму и встретить весну!

Праздник удался на славу. Каждый принес с собой угощения: тут были и блины с фаршем, и с творогом и блины по-армянски, и даже блинный торт.

Все пили чай, ели баранки с блинами и веселились. Провожали зиму и радовались приходу весны. Татьяна Николаевна тем временем провела развлекательную программу.

22 февраля 2020

18 февраля 2020 года представители СОРС, СГОРС, ПРИЗМА снова встретились после небольшой разлуки.

Ребята все очень соскучились друг по другу. Встреча была приурочена к празднику Дню Влюбленных. Фарида Галимова провела благотворительное занятие по психологии, она бывший психолог проекта, поэтому очень привязалась к ребятам и не смотря, на то, что проект закончился, изредка проводит встречи и тренинги.

Также представители общественных организаций поиграли в новую игру "Нечто", она сродни "Мафии", но поражает своей многоходовостью и не предсказуемой развязкой.

Темы:
22 февраля 2020

21 февраля 2020 года были подведены итоги конкурса Президентских грантов. Проект Самарской городской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом СГОРС "KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция" стал ПОБЕДИТЕЛЕМ!

Поздравляем друг друга с победой! Внедренческий этап проекта начнется с апреля 2020 года и продлится до конца августа 2021 года.

20 февраля 2020

Предисловие к руководству. Неисповедимы пути нашего маломобильного опыта в победах над любыми кривыми смыслами в отношении нас. Как и заболевание рассеянный склероз – не забывчивость, а нарушения центральной нервной системы, так и закон – не груда бумаги, а руководство к действию, правда в нашем случае с задержкой в 3,5 года на суд, но, ВНИМАНИЕ, с положительным итогом.

Темы:
Все организации
Центры поддержки НКО
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Молодежные и детские организации
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации