«Повышение доступности и качества паллиативной помощи для пациентов с неизлечимыми онкологическими заболеваниями и членов их семей». Хоспис работает против боли

11 июля 2019

Цель рубрики #живойпроектФПГ — показать живых, ярких, неординарных, поистине болеющих за свое дело людей. Не просто рассказать о проектах-победителях конкурса президентских грантов, а показать, как с их помощью решаются реальные социальные проблемы общества, как общество меняется в лучшую сторону. Да, некоторые темы бывают достаточно тяжелыми для обсуждения, но тем ценнее «человеческая» составляющая социально-значимой деятельности, тем ценнее люди, которые вкладывают в нее силы и душу.

Ресурсный центр гражданской активности представляет интервью с руководителем Автономной некоммерческой организации «Самарский хоспис», руководителем проекта «Повышение доступности и качества паллиативной помощи для пациентов с неизлечимыми онкологическими заболеваниями и членов их семей» — победителя 2 конкурса на предоставление грантов Президента Российской Федерации В.В. Путина на развитие гражданского общества, проведенного Фондом президентских грантов в 2018 году, Осетровой Ольгой Васильевной.

Ольга Васильевна, расскажите пожалуйста немного об истории «Самарского хосписа». Когда он появился? Как давно работает?

Наш хоспис начал свою работу в качестве волонтерской службы. Сначала, в 1994 году появилась инициативная группа добровольцев, а с конца 1995 года начала работать волонтерская помощь пациентам на дому. Это была группа врачей и медицинских сестер, которые после работы посещали пациентов и помогали им. А с сентября 1998 года работает Автономная некоммерческая организация «Самарский хоспис», как официально зарегистрированная организация.

Все это время помощь оказывается самой нуждающейся категории пациентов – это «терминальные» (то есть находящиеся в терминальной стадии заболевания), умирающие онкологические больные, так называемые паллиативные пациенты. И все это время помощь оказывается бесплатно – мы благотворительная организация.

А какова возрастная категория Ваших подопечных?

Мы помогаем взрослым пациентам, но, если в Самаре или области появляется ребенок с некупируемой болью – мы, конечно, помогаем, ведь хоспис всегда работает «против боли». Причем основной формат работы нашего хосписа – это выездная патронажная служба паллиативной помощи – то есть помощь на дому. И обращаются к нам больше всего тогда, когда у пациента не купирована боль, когда в условиях поликлиники по каким-то причинам не удается решить вопрос и помочь пациенту.

И это не только наша Российская или Самарская ситуация – во всем мире есть так называемые «сложные боли». Для примера, в Англии 85% пациентов помогают снять боль врачи первичного звена, а 15% получают такую помощь в хосписах или других специализированных службах – этим людям нужна выездная служба или стационар, потому что у них сложные боли, с которыми врачи поликлиники не справляются.

Помощь, получается, Вы в основном оказываете пациентам на дому?

90% нашей работы проходит на дому. За год это 300-400 пациентов. Одномоментно хоспис наблюдает от 40 до 60 пациентов в режиме «стационар на дому», то есть приезд по потребности, но в среднем 2-3 раза в неделю.

Вместе с тем, среднее время наблюдения, от момента взятия до смерти пациента – менее 2-х месяцев. Это для понимания – вот такой категории пациентов мы помогаем.

Ольга Васильевна, возвращаясь к тематике работы Вашей организации по грантам, расскажите, какие проекты у Вас были?

Ранее мы уже выигрывали трижды в конкурсе президентских грантов, сегодняшний проект – это уже 4-й наш президентский грант. Но правда года на три у нас был перерыв, потому что, по нашему мнению, специфика конкурса президентских грантов сложилась в одно время таким образом, что выигрывали только крупные организации. Но так было до момента создания единого оператора – Фонда президентских грантов.

Ваши предыдущие проекты – победители конкурса президентских грантов – когда они реализовывались?

В 2012 году. Грант операторы тогда были разные, у нас был фонд «Лига здоровья нации». Направленность наших проектов всегда была одной – помощь пациентам, нуждающимся в оказании паллиативной помощи. Но в проектах рассматривались разные её аспекты. Если брать последний проект, которые реализуется в настоящий момент, он направлен на улучшение качества оказания паллиативной помощи в Самарской области в целом.

Как мы это осуществляем? Первое – это круглосуточная «горячая линия» по вопросам, как и где получить паллиативную помощь, как реально помочь в конкретной ситуации – снять боль, одышку, тошноту и другие симптомы, что есть и сколько пить – вопросов так много, и они такие разные.

То есть человек Вам может в любое время позвонить и узнать, как получить помощь?

Да, именно так. Причем мы первоначально запланировали в проекте на месяц 200 звонков, думали, что этого будет достаточно, но по факту получается, что в месяц как минимум их 300. Причем интересно, что звонки идут не только от жителей Самарской области, и других регионов России, но даже из Узбекистана, из Молдовы, и даже из Испании. Видимо, люди ищут информацию по ключевым запросам «хоспис», «обезболивание» — и находят наш номер. И они тоже с нами консультируются. Получается, у нас всегда есть минимум 3-4 пациента не из Самарской области.

До какого момента реализуется проект?

До конца ноября 2019 года.

Планируете ли Вы подавать еще заявки на конкурс президентских грантов? Участвовали ли в первом конкурсе этого года?

Да, участвовать мы обязательно планируем. Хотя в первом конкурсе текущего года мы не принимали участие, потому что мы не укладываемся в сроки, наш действующий проект еще не завершен и требует полной концентрации: наша деятельность отличается от деятельности таких некоммерческих организаций, которые могут вести сразу несколько проектов.

Возвращаясь к действующему проекту, какие еще направления он включает?

Второе направление – это работа с родственниками больных. Если взять «горячую линию», то не только пациенты, но и их родственники также могут звонить круглосуточно. Вообще необходимость параллельной работы с родственниками наших пациентов органично вытекает из многолетнего опыта нашей работы: мы давно поняли, что невозможно просто приезжать к больным и не поддерживать связь с семьей. И не только в рабочее время, и не только в момент приезда – ты должен быть всегда на связи, потому что ситуация может очень быстро меняться. Хоспис – это особое место, и это по сути близкие отношения. И если так получилось, что твоя помощь людям выпадает на самое трудное время, то и связь нужно держать со всей семьей.

На какое количество людей, которым Вы оказываете поддержку, рассчитан проект?

Примерно 400-500 человек – и это только самих пациентов. Плюс родственники – всего это не менее 2-х тысяч. Если учитывать врачей – а мы еще читаем лекции врачам, то около трех тысяч набирается.

Лекции для врачей – это тоже мероприятия Вашего проекта?

Да, одно из направлений нашего проекта – чтение лекций в поликлиниках Самарской области. Всего у нас запланировано 24 лекции.  Это 24 учреждения, в которых читаем лекции. Мы — практики. Ведь, конечно, очень сильно отличаются лекции тех, кто работает на кафедре, и тех, кто реально занимается какой-то проблемой, в данном случае – обезболиванием. Бывает так, что лекция, рассчитанная на полчаса, длится полтора часа – при этом презентация не превышает получаса, а потом идут ответы на вопросы, которых у практикующих врачей возникает очень много. Это и есть главный показатель нужности таких лекций.

Еще в рамках проекта мы напечатали буклеты. Это буклеты в формате «вопрос-ответ» для пациентов (их два вида – по обезболиванию, второй буклет – о том, где и как получить в Самарской области паллиативную медицинскую помощь – обо всех отделениях и учреждениях).

Боль терпеть нельзя (для пациентов)

Как получить паллиативную помощь

Есть буклеты для врачей с принципами обезболивающей терапии и таблицами пересчета дозировок обезболивающих препаратов. Мы развозим наши буклеты не только в те поликлиники, где были с лекциями. Фактически все врачи общей практики и терапевты Самары и области получат эти буклеты. В буклетах есть телефон нашей «горячей линии», куда также могут звонить и сами врачи. То есть это такая достаточно мощная образовательная программа.

Лечение хронического болевого синдрома (для врачей)

Есть ли у Вас какие-то статистические данные о количестве пациентов нашей области, которым нужна такого рода помощь?

Всего по области от онкологических заболеваний умирает ежегодно более 5 тысяч человек. И примерно 4-м тысячам нужно особое внимание в связи с постоянной болью – внимание врача поликлиники, хосписа, отделения паллиативной помощи. То есть ежегодно 4 тысячи людей должны эту помощь обязательно получать. Может быть, получения такой помощи на уровне поликлиники им будет достаточно, а может быть — нет.

Получается, что Ваш хоспис как раз и охватывает ту нишу, где не хватает этой помощи?

Да, именно так. Вот взять наш областной онкоцентр (Самарский областной клинический онкологический диспансер (СОКОД) — прим.) – он в основном рассчитан на лечение. И, хотя в нем есть отделение паллиативной помощи в виде выездной службы, но они ведут пациентов только 21 день, в основном – по хирургическим показаниям. Второй момент – мы в отличии от больниц на связи практически в любое время, поэтому пациенты паллиативного отделения онкоцентра нам тоже на «горячую линию» звонят. Люди звонят и в ночное время, и выходные, и в праздники. Для примера: с 30 декабря по 14 января у нас было максимальное количество звонков! Проект тогда только начался, еще даже анонсы не прошли толком, а люди просто целенаправленно искали в интернете информацию о том, где можно получить помощь.

Скажите пожалуйста, кто работает на Вашей «горячей линии»? Это должны быть профессионалы? Не сложно это для людей?

Конечно на нашей «горячей линии» работают не просто операторы, а опытные врачи выездной службы — иначе эта круглосуточная линия будет просто «колл-центром», не имеющим смысла. Наша задача – не просто зафиксировать звонок, а оказать реальную помощь. Врачей в хосписе 5 человек. Они дежурят по очереди, по неделе. Получается, каждый дежурит немного реже, чем раз в месяц.

У Вас работают только профессиональные врачи?

Не могу сказать, что мы врачей жестко отбираем, но среди наших врачей и медицинских сестер нет ни одного специалиста, который бы работал менее 15 лет. И тут важен не только опыт, но и обучение, не только теория, но и практика — многолетняя практика работы именно с нашей категорией пациентов.

Ольга Васильевна, вопрос о поддержке. Кто Вас поддерживает?

Да, нас ежегодно поддерживает областной бюджет – мы участвуем в конкурсах для некоммерческих организаций, который проводит областное Министерство здравоохранения ежегодно. Огромную поддержку на протяжении многих лет нашей организации оказывает компания ИДК, которая предоставляет нам помещение.

С кем-то из некоммерческого сектора Самарской области Вы сотрудничаете?

Активно сотрудничаем с Ассоциацией «Поволжье», конечно с «Красным крестом» и со многими другими. Это, например, «Домик детства» (Региональная общественная организация волонтёров Самарской области «Домик детства» — прим.), Ольга Станиславовна Титкова (Автономная некоммерческая организация Музейно-образовательный центр «Школа-музей Культура» — прим.). Мы – активные участники сообщества НКО, мы общаемся, делимся какими-то общими проблемами.

К слову – наш «Ресурсный центр гражданской активности НКО Самарской области» как раз и создан с целью объединения и решения каких-то общих проблем НКО – это и подготовка заявок на конкурсы, и вопросы отчетности НКО, и информационное сопровождение, и многое другое. Приглашаем Вас на наши мероприятия!

Спасибо! Мы рады, что такой центр создан.

Ольга Васильевна, вопрос о Ваших дальнейших планах. Будете ли Вы продолжать проект? Есть ли у Вас новые идеи на конкурс президентских грантов?

Идеи конечно есть. «Горячую линию», ввиду ее особой востребованности и важности, обязательно надо продолжать, и мы ее обязательно будет включать в следующий проект.

Потом, есть такой тяжелый момент в жизни семьи каждого нашего пациента – когда он умирает. В этот период, как правило, обязательно нужна психологическая поддержка. У нас есть намерение – описать и включить эту деятельность в заявку, сделав на ней определенный акцент. Причем это будет не только оказание поддержки нашими силами, но и врачам в поликлиниках мы тоже об этом расскажем. Это тоже очень нужная деятельность, потому что, как показывает наш опыт, у членов семей умерших пациентов часто происходит обострение заболеваний на нервной почве, на почве сильнейшего стресса, связанного с потерей близкого человека.

Английские врачи посчитали, что каждый пятый среди членов семей, где были такие пациенты и где помощь пациенту и его близкому не оказывалась, сам умирает от онкологии в последующие пять лет! Вот цена вовремя оказанной помощи по купированию симптомов, социальной, духовной и психологической поддержки. Даже сейчас мы работаем ровно 50 на 50: зачастую родственники нуждаются в помощи и поддержке не меньше, чем пациенты.

Это морально очень тяжело, наверное. Как Вы и Ваши сотрудники находите в себе душевные силы для такой непростой работы?

Да, это морально тяжело. Просто скажу для понимания – первичный визит врача хосписа длится не менее полутора часов. Но осознание того, что можешь помочь, можешь максимально облегчить страдания и боль умирающего человека и его близких, очень облегчает задачу и компенсирует затраченные силы. «Горит» человек, «горят» рядом его родные – и наша задача этот пожар потушить. Не только тем, чтобы облегчить боль или одышку пациенту, но еще — успокоить близких, перестроить отношения, поддержать семью, сделать реальными слова «Мы сделали всё возможное».  И мы стараемся найти «ключик» к любой, самой сложной ситуации. Да, для этого приходится отдавать частичку себя, ну а как иначе? Искренность и сопереживание – это, наверное, самое важное условие нашей работы, и для наших пациентов — это самое ценное.

Ольга Васильевна, какие основные проблемы в Вашей деятельности Вы назвали бы?

Проблем очень много. К сожалению, пока не решается вопрос с предоставлением нашему хоспису помещений для расширения стационарной помощи и помощи на дому. Есть проблемы с кадрами – не хватает медицинских сестер в стационарном отделении, так как выделяемое финансирование не позволяет обеспечить достойный уровень заработной платы.

Есть и боль – жулики из некоторых частных клиник. Приведу недавний пример: наш пациент, онкологический больной с множественными метастазами. Жена «нашла» в Москве клинику, которая обещает его вылечить. Клиника приглашает приехать на их собственной скорой помощи и даже сделать операцию.  Дорога только до Москвы стоит 120 тысяч, и, потом — цена койко-дня пребывания в клинике доходит до 100 тысяч! При этом мы понимаем – человеку невозможно сделать никакую операцию, ему жизни-то осталось 4 недели максимум! А такие вот частные «кудесники» обещают чудеса, паразитируя на горе близких. Или бывают предлагают безнадежным больным сомнительные препараты, которые не просто бесполезны, но и могут ухудшить самочувствие, в буквально смысле отнимая у человека последние дни жизни. И вот такая эксплуатация горя, стремление сделать деньги на святом… вот это просто ужасно.

Спасибо Вам за интервью! Желаем Вам выдержки, терпения и сил в Вашей деятельности! И конечно, удачи и победы в конкурсах президентских грантов!

#указВВПутина№32-рп

#рцганко63

Группа организации ВКонтакте: https://vk.com/public180013150

Сайт организации: http://samara-hospice.ru

Все организации
Центры поддержки НКО
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Молодежные и детские организации
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации

Календарь

п в с ч п с в
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31