Международный день редких заболеваний. Буллёзный эпидемолиз

28 февраля 2018

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Одним из них является буллёзный эпидермолиз: редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно.. Дети, рождающиеся с таким диагнозом, обладают очень хрупкой и ранимой кожей, поэтому таких детей называют "дети-бабочки". Единственное спасение - перевязочные средства и специальные медикаменты. На сегодняшний день заболевание не внесено в список орфанных заболеваний, а значит семьи не получают никакой помощи из федерального бюджета.

Благотворительный фонд "Личное участие" в 2017 году официально стал региональным оператором федерального фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки". Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям с этим редким генетическим заболеванием. В настоящее время подопечными фонда являются около 300 детей. Фонд оказывает медицинскую, финансовую, юридическую, информационную, психологическую помощь этим детям и их семьям.

Фонд "Личное участие" помогает четырем детям-бабочкам Самарской области: представляет их интересы в Минздраве, привлекает к помощи юристов и врачей частных и государственных клиник. Помочь можете и вы. Подключите ежемесячный платеж на сайте, всего 50 рублей и дети-бабочки будут получать перевязочные средства и медикаменты регулярно. Это поможет им дожить без боли до взрослого возраста, когда кожа окрепнет и перестанет доставлять столько неприятностей. 

Истории детей, находящихся под опекой нашего фонда, и их мечты для  нарисовала художница и фотограф из Ульяновска Надежда Корчагина (https://www.flickr.com/photos/naseko/).

Все организации
Центры поддержки НКО
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Молодежные и детские организации
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации

Календарь

п в с ч п с в
 
 
 
 
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31