Самарцев с нарушениями иммунитета ждут в пациентской школе

25 ноября 2017

По оценкам иммунологов у 1 из 500 россиян могут быть врожденные нарушения иммунитета. Вот только диагностируют первичный (врожденный) иммунодефицит не у каждого пациента и не всегда вовремя. Средняя задержка с постановкой диагноза составляет около 6 лет. А ведь после подтверждения заболевания и назначения терапии, еще нужно научиться качественно жить с этим заболеванием, оформить необходимые льготы, получить лекарства. Сделать это бывает совсем не просто, поскольку в России пока не существует федеральной программы поддержки пациентов с ПИД. В помощь таким пациентам Благотворительный фонд "Подсолнух" запустил проект пациентских школ и 25 ноября познакомит с ним самарцев.

В первую очередь, пациентские школы необходимы для того, чтобы научить пациентов с ПИД справляться с теми трудностями, которые могут возникнуть, поэтому первый блок занятий в школе - образовательный. Взрослые могут задать свои вопросы экспертам, получить информацию о своих законных правах на лечение и лекарственное обеспечение, научиться эти права отстаивать. Дети от 7 лет и подростки могут узнать больше о заболевании и тонкостях лечения, разобраться, как помочь себе во время долгих госпитализаций, что очень поможет им чувствовать себя увереннее и не бояться совершеннолетия.

Второй блок занятий в школе - психологический тренинг. Здесь дети и взрослые встречаются вместе: делятся своими историями, узнают об опыте других участников, учатся полноценно жить со своим диагнозом. Да и просто отлично проводят время в хорошей компании! А чтобы никто не устал, между двумя блоками занятий всех участников ждет вкусный обед, за которым пациенты могут познакомиться друг с другом поближе.

Экспертами пациентской школы в Самаре выступят психолог и арт-терапевт Фонда "Подсолнух" Александр Рунов, юрист Фонда "Подсолнух" Александра Романенко и главный внештатный специалист по аллергологии и иммунологии Минздрава Самарской области Александр Викторович Жестков. Начало занятий в 11.00. Место встречи - Самарский государственный медицинский университет, по адресу: улица Гагарина, 18. Для записи в школу нужно отправить заявку с указанием ФИО, точного диагноза, возраста и контактного телефона пациента на электронную почту runov@fondpodsolnuh.ru. Больше информации на сайте www.fondpodsolnuh.ru.

Все организации
Центры поддержки НКО
Молодежные и детские организации
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации

Календарь

п в с ч п с в
 
 
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31