Директор благотворительного фонда «Вектор жизни» Елена Титина

26 августа 2021

Когда мы говорим о подростках, то очень часто всплывает такая тема, как «принятие диагноза». А что это вообще такое, и почему это важно?

Принятие диагноза – это целый и очень большой комплекс. Скажем так: я знаю, что у меня ВИЧ, я осознаю, что это хроническое заболевание, я могу спокойно говорить о нём, я принимаю лечение, я осознаю, как оно работает, и я понимаю последствия при отказе от него. Ну и другие, не менее важные факторы. На самом деле – это очень важно – когда подросток принимает свой диагноз. Но именно это – один из самых сложных этапов. Это часто большая и долгая работа. И здесь, конечно, многое зависит от родителей – подростки и дети отлично «считывают» то, как мы сами относимся к жизни и к заболеванию. И здесь родителям действительно приходится сложно. Кто – то скрывает информацию, опасаясь того, что подросток может рассказать о своем статусе и столкнуться с предательством или травлей.
У кровных мам может возникнуть еще одна большая проблема –чувство вины перед ребенком за то, что именно она передала ребенку ВИЧ, например. И в таком случае – скрывать диагноз в семье могут долго. Например, в моей практике была ситуация, когда мальчик, которого очень опекали мама и бабушка узнал о своем статусе только в возрасте 19 лет. До этого пил таблетки, считая, что это витамины. Да, бывает и так.
В приемных семьях тоже не всё просто – как то у нас была ситуация, когда мама говорила мальчику, что у него рак. И по этой причине нужно пить лекарства. Почему она так поступала? Возможно, боялась огласки, и опиралась на мнение, что онкобольных  детей у нас жалеют и относятся к ним с сочувствием. А вот детей с ВИЧ – вопрос открытый. В любом случае – подросток потом говорил, что испытал огромное облегчение, когда узнал, что у него ВИЧ. В конце – концов, это очень сложно  — годами жить в ожидании смертельного приговора. А вот с ВИЧ, и парень это знал, можно жить очень долго.
У меня была ситуация, когда я сама сообщала девочке и диагнозе. Она жила с бабушкой, родители умерли. Бабушка хорошая и замечательная, но у неё просто не хватало мужества сказать девочке о ВИЧ. И мы с бабушкой общались несколько месяцев и шли к этому признанию. В конце – концов, я очень захотела, чтобы девочка поехала в лагерь для детей ВИЧ+, и просто предложила: а давайте я с ней поговорю? Бабушка согласилась. И тут стало известно, что девочка уже два года в курсе своего диагноза. Потому что это очень внимательная девочка, которая умеет пользоваться Интернетом. И по её признанию, когда я с ней проговорила про ВИЧ – она просто выдохнула, и всё стало проще. Потому что очень сложно подростку жить и носить это знание в себе. Кстати, и отношения с бабушкой у них стали после этого гораздо теплее. А в лагере, когда девочка познакомилась с подростками с таким – же диагнозом – я просто любовалась тем, как она расцветает. Потому что, наконец,  может говорить о том, что с ней происходит, не боятся и быть в компании людей, у которых те – же проблемы.

Как часто именно подростки отказываются от приема терапии? И насколько важно помочь сохранить приверженность лечению?

Одна из важнейших задач для нас — сохранить у подростков приверженность терапии. В случае отказа от неё – действительно могут быть серьезные последствия для здоровья. Но именно в подростковом возрасте эта проблема встает, что называется в полный рост. Во-первых, это время юношеского максимализма и бунта. Когда подросток да, лучше всех всё знает. Во-вторых, для многих это способ манипуляции во время конфликта с родителями: ах, вы меня не понимаете, значит, я перестану пить таблетки и умру. И если одни это делают открыто и демонстративно, то другие могут перестать принимать терапию — не афишируя этого. И это происходит достаточно часто. И здесь действительно очень важно оказать поддержку и подростку и его семье, и сделать всё возможное для того, чтобы сохранить приверженность терапии. А еще существует такая вещь, как усталость от терапии. Она бывает даже у взрослых людей. Когда тебе каждый день нужно пить таблетки, и ты вдруг понимаешь: всё, больше нет моих сил, я больше не хочу так, гори оно всё синим пламенем. Что уж говорить о подростках. Или знаете, бывает: всё не клеится,  настроение  -отвратительное и уже долгое время. Кто виноват? Правильно – терапия.  И тут конечно, прекрасно всё складывается, когда у ребенка  есть друзья и тусовка людей с таким – же диагнозом и такими- же проблемами. Мы не раз наблюдали, как наши подопечные ребята  начинали звонить в такой ситуации друг другу, поддерживать, говорить – ну вот и у меня такое было, ты давай, не сдавайся. Иногда подростку важно просто услышать, что он не один такой. И переживающий усталость, и бросающий терапию. Что через это проходили и другие. Что его понимают и поддерживают. И это уже большой стимул продолжать каждый день пить таблетки и жить долго.

И конечно, в наших лагерях и на слетах мы объясняем– как работает терапия, что происходит в организме, если её принимать, и  что начинает происходить, когда подросток отказывается от лекарств. Языком, понятным ребятам. Даже сценки разыгрываем на эту тему. Всё это позволяет мальчику или девочке сохранять приверженность. Когда не просто вот бабушка дает мне таблетки, а я могу отказаться их пить. А когда – понимаю, зачем я это делаю. И я отвечают за свое здоровье.

А насколько вообще важно для подростка такое поддерживающее сообщество? Ведь иногда создается впечатление, что все они – махровые индивидуалисты, которым никто не нужен?

Сообщество – это очень важно. Именно по этой причине во время наших слетов и лагерей мы осознанно организовывали группы взаимопомощи для подростков. Сначала с ними работал один взрослый – его задача была научить ребят тому, как поддержать друг друга. А потом ребята делали это сами. И это получилось очень круто. Реально – теплое, принимающее пространство. Я однажды была на такой группе, и удивлялась:  какие они бережные по отношению  друг к другу, как они поддерживают того, кому сейчас плохо. Один мальчик рассказывал о том, что происходит в его жизни и расплакался. И я с восхищением смотрела на то, как ребята на это реагировали, сколько в них была силы, приятия, тепла и участие. Для меня это был очень важный опыт.

А тут еще первая любовь и первые отношения, да? И это опять получается вдвойне непросто?

Понимаете, подросток – это же вообще сложно – гормональная перестройка, бунт, куча трудностей. Подростки ВИЧ+, например, как и другие – влюбляются, и часто для них это становится дополнительным источником стресса. А имею ли я право строить отношения со здоровым человеком? А как рассказать о своем статусе? А как пережить ситуацию, если тебя отвергнут? По большому счету, я понимаю, что часть этих страхов – результат стигмы в нашем обществе. Давайте будем честными: какой будет реакция большинства родителей, если они узнают что их сын или дочь встречаются человеком ВИЧ+? Если даже взрослые люди часто уверены, что они имеют право строить отношения только с людьми, у которых так – же есть ВИЧ? 
И наша задача – дать возможность и подростку и всей его семья пережить это время с минимальными потерями. А еще лучше – получив новый и позитивный опыт. 
Ну а мы напоминаем, что поддержать наш лагерь для подростков ВИЧ+ можно по ссылке: https://vektor-life.ru/

 

Все организации
Центры поддержки НКО
Организации инвалидов
Женские организации
Организации правовой поддержки и защиты
Организации ветеранов
Спортивные организации
Профессиональные объединения
Благотворительные организации
Творческие союзы
Молодежные и детские организации
Национально-культурные объединения
Прочие организации
Экологические и природоохранные организации
Культурно-досуговые организации
Образовательные организации

Календарь

п в с ч п с в
 
 
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31